FAQ – Preguntas frecuentes sobre Lupus
¿Qué es el lupus eritematoso sistémico?
El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad crónica autoinmune, esto quiere decir que nuestras defensas encargadas de protegernos contra organismos externos atacan a nuestras propias células considerándolas extrañas. Es una enfermedad crónica ya que no tiene cura y el paciente debe aprender a vivir con ella, con los nuevos tratamientos actuales y diagnósticos más tempranos se puede controlar muy bien, a tal punto que muchos pacientes con Lupus pueden vivir una vida casi normal.
Es una enfermedad con muchas formas de presentación, cursos clínicos y pronósticos. No todos los pacientes que padecen de lupus la enfermedad les dará de la misma forma.
¿Qué órganos puede afectar el LES?
El lupus puede afectar cualquier órgano del ser humano, pero con preferencia ataca articulaciones (artritis), piel, riñones, pulmón, corazón o sistema nervioso central (cerebro o médula espinal).
http://www.revbiomed.uady.mx/pdf/rb041535.pdf
¿Cuáles son los síntomas del lupus?
Los síntomas del lupus imitan a muchas otras enfermedades por eso es llamada la enfermedad de las mil caras.
Los síntomas pueden ser leves o muy graves, estos varían de paciente a paciente e incluso un mismo paciente podría sentir diferentes síntomas a medida que pasa el tiempo dificultando el diagnostico de la enfermedad.
Los síntomas más comunes son:
- Mucha fatiga
- Artritis, es decir dolor e hinchazón en las articulaciones
- Fiebre de origen desconocido
- Erupciones de piel
- Problemas en los riñones
Los periodos en los cuales el paciente padece los síntomas se llama fase de recrudecimiento y los periodos libres de síntomas se llaman de remisión.
Otros síntomas incluyen dolor en el pecho, perdida de peso, hipersensibilidad al sol, palidez, dolor de cabeza, mareo, depresión y convulsiones.
http://ard.bmj.com/content/67/2/195.full?sid=87873201-75c9-4d4e-bb51-b62088e9512e
¿Qué causa el LES?
La causa de lupus es desconocida pero se ha propuesto que en esta enfermedad juega un papel importante la herencia familiar, la genética es decir ciertas personas estamos predispuestos por nuestros genes a sufrir de lupus, el género, hormonas femeninas y factores del medio ambiente como las infecciones virales, los rayos ultravioletas, las radiaciones.
Todo esto contribuye a que nuestro sistema de defensas se altere y ataque a las células propias del cuerpo, produciendo una inflamación crónica que va dañando a los diferentes órganos.
Algunas drogas pueden precipitar la aparición de lupus como las sales de oro, penicilina, sulfonamidas, derivados de la hidantoína, HCI de hidralazina, apresolina.
Otros factores han sido relacionados como la preñez, la actividad física y emocional, el agotamiento y la debilidad.
¿Quién está en riesgo de padecer LES?
Cualquier persona puede tener Lupus. Ataca preferentemente a mujeres entre los 20 y 50 años. Por cada 9 mujeres con Lupus hay un hombre con la enfermedad. Pero la enfermedad también se puede presentar en niños y en ancianos. Lo que más se acepta en la actualidad es que para tener la enfermedad hay que heredar ciertos genes y a esto debe sumarse algún o algunos factores ambientales, no bien conocidos hasta ahora.
¿Es posible quedar embaraza teniendo LES?
Si, las mujeres con lupus pueden quedar embarazadas y se considera relativamente seguro en los periodos de remisión de la enfermedad, sin embargo estos embarazos deben ser considerados de alto riesgo y ser monitorizados muy cerca por su reumatólogo y ginecólogo. Las mujeres en etapa de recrudecimiento o que conozcan que tienen anticuerpos antifosfolipidos deben evitar quedar embarazadas por mayor riesgo fetal, y mayor riesgo de sufrir preclampsia, las mujeres en periodos activos de la enfermedad no deben dejar sus medicamentos y estos son considerados dañinos para su bebe.
El embarazo puede precipitar crisis pero están son de leves a moderadas y solo afectan las articulaciones, sangre y la piel.
¿Cuál es la posibilidad de que mi hijo al nacer sufra de lupus y otras enfermedades?
La mayoría de los hijos de mujeres con lupus nacen completamente normales pero existe un pequeño porcentaje que nace con lupus neonatal en el cual los anticuerpos de la madre atacan al feto y se caracteriza por lesiones cutáneas y alteraciones cardiacas; afortunadamente este desaparece a los 6 meses de edad sin dejar rastro a menos que la afección cardiaca haya sido muy severa y tenga que hacerse trasplante cardiaco.
http://ard.bmj.com/content/67/2/195.full?sid=87873201-75c9-4d4e-bb51-b62088e9512e
¿El lupus es una enfermedad solo de mujeres?
El lupus puede afectar a cualquier persona, afecta también a niños y a ancianos. A pesar de esto es una enfermedad mucho más común en mujeres, en especial en la etapa reproductiva, las mujeres tienen 9 veces más probabilidades de padecer la enfermedad que los hombres.
El lupus ocurre en todas las razas y se encuentra en todos los continentes, pero es más común en mujeres afro-descendientes.
A pesar que la enfermedad es más común en mujeres, la formas mas graves se presentan en niños y hombres.
¿Cómo el Lupus puede afectar mi vida?
A pesar de los síntomas del lupus y de los posibles efectos secundarios del tratamiento, las personas que padecen lupus pueden mantener una alta calidad de vida. Algunas recomendaciones para mantener una buena calidad de vida conociendo la enfermedad y sus síntomas. El aprender a reconocer las señales que dan aviso de que el lupus va a recrudecer, puede ayudar al paciente a tomar los pasos necesarios para reducir la intensidad de sus síntomas.
Que los pacientes desarrollen estrategias para prevenir las recrudecencias puede ser de mucha ayuda por ejemplo reducir el tiempo de exposición al sol e incluir en la rutina e incluir en su rutina diaria periodos para relajarse.
Pacientes deben ir regularmente a su médico, el hacerse exámenes médicos y pruebas regularmente, permitirá detectar tempranamente cualquier cambio que ocurra, practicarse mamografías, citologías y tener un buen cuidado dental para evitar infecciones peligrosas.
Personas en tratamiento con antipalúdicos y corticoides deben hacerse exámenes de la vista cada año.
Se recomienda realizar actividades relajantes como meditación, ejercicio.
Es muy importante tener un buen sistema de apoyo, familia, amigos y comunidad.
¿Cómo se diagnostica el lupus?
Para diagnosticar lupus el médico se basa en la historia clínica que sigue siendo la principal fuente para diagnosticar las enfermedades reumatológicas, lo referido por el paciente, un examen físico completo y ayuda de los exámenes de laboratorio.
¿El lupus es una enfermedad contagiosa?
No, el lupus no es una enfermedad contagiosa si tienes familiares o amigos que padezcan esta enfermedad te encuentras totalmente a salvo de abrazar o besar a estos pacientes, este tipo de enfermedades autoinmunes no tienen riesgo de infectar a otras personas.
http://www.revbiomed.uady.mx/pdf/rb041535.pdf
¿Cuál es el tratamiento para el lupus?
Una vez diagnosticado el lupus, el médico debe desarrollar un plan tratamiento individual, basándose en edad, género, estado general del paciente, los síntomas y el estilo de vida
El objetivo del tratamiento es:
- Prevenir los periodos de recrudescencia
- Tratar los síntomas de recrudescencia de la enfermedad tan pronto como aparezca
- Minimizar las complicaciones
Para tratar el lupus se utilizan diferentes tipos de drogas:
- Para la personas con dolores articulares, fiebre o hinchazón se utilizan drogas que disminuyen la inflamación, tales como antiinflamatorios no esteroideos (AINES) como el ibuprofeno.
- Los antipalúdicos son drogas que comúnmente se usan para tratar el lupus. El uso tratamiento continuo con estos evita las recrudescencias.
- Los corticoides derivados del cortisol, una hormona natural son usados frecuentemente porque resuelven rápidamente la inflamación; estos son usados en bajas dosis por ser muy potentes. Se administran vía oral, en cremas o en inyecciones.
- Para paciente con lupus que afecciones renales o del sistema nervioso central se usan inmunosupresores como el metrotexate y la azatiopinalos cuales interfieren con las células de defensa.
¿Hay nuevos medicamento para el lupus?
Gracias al mayor conocimiento acerca de la causa de la enfermedad y los mecanismos implicados en esta hoy en día, existen nuevos medicamentos basados en terapia biológica que apuntan a un mayor control del lupus y a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
¿Cómo me va a afectar el tratamiento, que efectos secundarios me va a producir?
Es bastante común que los fármacos utilizados en el tratamiento del lupus causen efectos secundarios entre los más comunes tenemos:
Entre los efectos secundarios de usar AINES están acidez estomacal, diarrea, retención de fluidos. Algunos pacientes con lupus desarrollan inflamación en el hígado y los riñones mientras están tomando AINES.
Los corticoides a corto plazo pueden causar, aumento de peso, más ganas de comer, hinchazón y alteraciones en el estado de ánimo. A largo plazo pueden causar estrías, exceso de pelo en el cuerpo, daño o debilidad en los huesos, presión sanguínea alta, lesión en las arterias, aumento de los niveles de azúcar en la sangre, infecciones, cataratas.
Es peligroso deja de tomar corticoides de manera repentina por lo cual es necesario que el médico haga los cambios en las dosis. Entre más altas sean las dosis más severos serán los efectos secundarios, lo mismo que entre mayor sea el tiempo de tratamiento mayor va a ser la posibilidad de desarrollar efectos no deseados.
Los pacientes que padecen de lupus y toman corticoides deben platicar con su medico la conveniencia de añadir suplemento de calcio y vitamina D.
Los efectos indeseados de los antipalúdicos incluyen dolor abdominal y muy raramente daño de la retina del ojo.
Entre los efectos adversos de los inmunosupresores tenemos nauseas, vómitos, caída del cabello, problemas para controlar la vejiga, infertilidad y mayor riesgo de padecer cáncer e infecciones.
¿Hay alguna dieta especial para pacientes con lupus?
No existe una dieta milagrosa para los pacientes con lupus, ya que cada uno es diferente. A pesar de esto hay cosas que pueden seguir para mejor salud. La dieta personal dependerá del órgano afectado de cada paciente por ejemplo, si se presentan trastornos renal evitar el consumo alto de sal o si el paciente está en tratamiento con corticoides orales evitar el consumo de alimentos irritantes.
El matarse de hambre puede llevarle a la mala nutrición y deterioro muscular.
Las plantas que crecen a la sombra, como el tomate y la berenjena, contienen grandes cantidades de histamina, una sustancia química que desencadena reacciones alérgicas por lo tanto deben ser evitadas en lo posible, también evitar el consumo de semillas y germinados.
Aumentar el consumo vitaminas como la A y el acido fólico. Entre más vibrantes sean los colores de los alimentos, más nutrientes tendrán. Las zanahorias y las espinacas (grandes fuentes de vitamina A y ácido fólico), los plátanos (vitamina B6), y el pescado oscuro como el salmón y la macarela son muy buenas opciones. El pescado viene cargado de vitamina B y ácidos grasos omega-3.
¿Qué factores empeoran la enfermedad y aumentan la probabilidad de recrudescencias?
Los factores que empeoran la enfermedad y aumentan las probabilidades de recrudescencias en lupus son los siguientes:
- Exposición prolongada al sol
- Stress
- Hormonas femeninas
- Infecciones virales
- Agotamiento
- Desnutrición
- Químicos y aditivos
¿El lupus es curable?
No, el lupus no es curable pero con los medicamentos que existen en la actualidad los pacientes pueden llevar una vida normal.
¿Qué es el eritema en alas de mariposa? ¿Desaparecerá?
El eritema en alas de mariposa es un enrojecimiento en la nariz y la mejilla que como su nombre lo indica asemejan la forma de una mariposa, esto es característico del lupus, no pica y es frecuente en el lupus eritematoso cutáneo pero también tiene una fuerte asociación con el lupus sistémico, este rash es sensible a la luz y puede ser transitorio o quitarse.
Se cree que se encuentra asociado a personas con lupus en edades más jóvenes.
¿Qué otra manifestaciones en mi piel pueden aparecer?
Otras manifestaciones en piel son placas bien definidas, estas lesiones no pican ni duelen, cuando estas placas se encuentran en el cuero cabelludo se asocian a caída del cabello. Zonas de enrojecimiento en partes expuestas al sol, esto indica que la enfermedad se encuentra activa.
El lupus eritematoso discoide puede provocar verdaderas desfiguraciones ya que se presentan atrofias y cicatrizaciones que provocan perdida de anexos. Estas lesiones tienen bordes elevados y presentan descamación. En cambio, las lesiones cutáneas del LES son sensibles a la luz y adoptan formas de anillo que no cicatrizan. A veces se presentan púrpuras, úlceras, gangrena digital. Las úlceras superficiales y ligeramente dolorosas en la boca y la nariz son frecuentes en los enfermos con lupus.
¿Hay varios tipos de lupus? ¿cuáles son?
Hay varios tipos de lupus, este es un término muy general, entre estos tememos:
- Lupus Eritematoso Sistémico (LES): es el más común, la palabra sistémico es que puede afectar a varias partes del cuerpo.
- Lupus eritematoso discoide: Afecta principalmente la piel; se caracteriza por una erupción rojiza que puede aparecer en la cara, en el cuero cabelludo o en otras partes del cuerpo. La erupción puede permanecer varios días o años y puede ser recurrente. Un pequeño porcentaje de lupus dicoide se puede volver sistémico.
- Lupus producido por medicamentos: muchos medicamentos producen síntomas de lupus que desaparecen cuando se deja de tomar el medicamento en cuestión.
- Lupus neonatal: este se produce en recién nacidos de alguna de las mujeres embarazadas que padecen de lupus o de algún otro trastorno del sistema inmunológico. Este es raro, la mayoría de las madres con lupus tienen hijos normales. En el lupus neonatal los anticuerpos de la madre atacan al feto y se caracteriza por lesiones cutáneas y alteraciones cardiacas; afortunadamente este desaparece a los 6 meses de edad sin dejar rastro a menos que la afección cardiaca haya sido muy severa y tenga que hacerse un trasplante cardiaco.
http://www.bvs.hn/RMH/pdf/1960/pdf/Vol28-1-1960-2.pdf
¿La caída del cabello en lupus es definitiva?
Depende, la caída del cabello en el lupus eritematoso sistémico es transitoria y cuando la fase de recrudescencia pase el cabello volverá a crecer, por otro lado en el lupus discoide la caída de cabello es definitiva debido a una atrofia en los folículos pilosos.
¿Si alguien de mi familia sufre de lupus, a mí también me dará?
No se sabe exactamente si el lupus es una enfermedad hereditaria, en pacientes con lupus pueden encontrarse familiares con otras enfermedades reumáticas o que tienen anticuerpos y estar sanos.
Es más probable que si un padre padece de lupus su hijo desarrolle la enfermedad
¿Qué exámenes de laboratorio se pueden realizar las personas con lupus?
No existe ningún análisis que demuestre que una persona padece de lupus. Existen, sin embargo, varios análisis de laboratorio que ayudan a diagnosticarlo, estos detectan ciertos anticuerpos en la sangre que a menudo está presente en las personas que padecen de lupus. Algunos exámenes se usan con menos frecuencia que otros, pero puede ser de mucha ayuda sobre todo si la causa de los síntomas no está clara.
En ocasiones el médico le pide al paciente una prueba de sífilis ya que si los anticuerpos de lupus están presentes en la sangre del paciente, la prueba de sífilis resultara positiva y en este caso no significa que la persona tenga sífilis. Una vez que se ha diagnosticado el lupus, se hacen otros tipos de exámenes de laboratorio para seguir el progreso de la enfermedad. Otros exámenes que proveen información importante son los siguientes: recuento sanguíneo, análisis de orina, análisis de otro compuestos químicos de la sangre y exámenes de velocidad de sedimentación globular.
Otros exámenes que se hacen con frecuencia en lo pacientes con lupus son los niveles de complemente, esta son proteínas de la sangre que suelen estar disminuidos en pacientes con lupus.
¿Dónde puedo encontrar información adicional acerca de lupus?
- http://www.lupus.org — Lupus Foundation of America
- http://www.lupusny.org — SLE Lupus Foundation
- http://www.niams.nih.gov — National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases
- http://www.rheumatology.org — American College of Rheumatology
- http://www.lupusresearchinstitute.org — Lupus Research Institute
¿Cómo afectan los riñones el lupus?
La inflamación de los riñones, también llama nefritis, puede dificultar la eliminación de los desperdicios y toxinas del cuerpo. Debido a que los riñones son muy importantes para la salud, padecer de lupus en los riñones suele requerís tratamiento intensivo con medicamentos para evitar que se produzca un daño permanente. No suele haber ningún dolor asociado con lupus en los riñones, aunque algunos pacientes pueden notar que las rodillas se les hinchan. La única indicación de que una enfermedad renal está ocurriendo, suele ser un análisis de sangre o de orina anormales.
¿Cómo afecta el lupus el corazón?
Algunos pacientes que padecen lupus, pueden sufrir la inflamación de las arterias que suministran sangre al corazón, esta condición se llama vasculitis coronaria. Cuando es el corazón es el que se inflama la condición se llama miocarditis y endocarditis y cuando se inflama la membrana que lo rodea se llama pericarditis, esta ocasiona dolor en el pecho y otros síntomas.
Como afecta el lupus los vasos sanguíneos?
Algunos vasos sanguíneos pueden inflamarse. A esta condición se le llama vasculitis. Esta inflamación afecta la manera como circula la sangre en el cuerpo. La inflamación puede ser leve y no requerir tratamiento; si es grave puede ocluir los vasos y bloquear el flujo sanguíneo a aéreas importantes del cuerpo. Esto puede causar ataques cardiacos, derrames, afecciones del hígado y los riñones.
¿Cómo afecta el lupus los pulmones?
Algunas de las personas que sufren de lupus desarrollan pleuritis, una inflamación del forro de la cavidad del pecho que causa un dolor en este particularmente con la respiración. Los pacientes con lupus también pueden sufrir de neumonías.
¿Como el lupus afecta el cerebro?
El lupus puede afectar el cerebro y sistema nervioso central ocasionando dolores de cabeza, mareos, problemas de memoria y visión, derrames y cambios de comportamiento.
¿Como el lupus afecta la sangre?
Las personas con lupus, pueden desarrollar anemias, disminución de los glóbulos rojos, blancos y plaquetas; esto último aumenta el riesgo de hemorragias. También muchas personas tienen alteraciones de la coagulación por lo que suelen generar trombos que provocan émbolos y derrames.
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